廣東省罕見病診療協作網關愛中心微信公眾號上線 搭建罕見病廣東版“醫療地圖”
缺醫、少藥、保障不足，是罕見病診療面臨的三大困境。為方便廣東罕見病患者求醫，5月13日，“廣東省罕見病診療協作網關愛中心”微信公眾號正式上線，在提供罕見病科普和診療信息之外，未來還將進一步開放互動服務功能，鏈接全省罕見病醫藥診療資源，搭建罕見病廣東版“醫療地圖”。
2019年廣東省衛健委發布《廣東省罕見病診療協作網實施辦法》，組建以廣州市婦女兒童醫療中心、中山大學附屬第一醫院為牽頭醫院，中山大學孫逸仙紀念醫院等13家醫院為成員醫院，廣東省疾病預防控制中心為協助檢測機構的廣東省罕見病診療協作網。目前，廣東省罕見病診療協作網已舉辦了10期“罕見病診療規范培訓課堂”，參與培訓醫務人員超過18.6萬人次。
“有一個潮汕的醫生聽完培訓，看病時立即識別了一名‘普拉德-威利’綜合征的患兒，最終這個患兒轉診來廣州得到了及時有效的治療，少走了很多彎路。”廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科劉麗教授說。
該公眾號由廣州市婦女兒童醫療中心作為主體注冊，提供疾病科普、就醫指引、問藥平臺等多項功能。“這是我省罕見病診療協作網惠及罕見病患者的又一重要舉措。”劉麗介紹，目前大家不但可以通過該公眾號了解國家罕見病目錄內的疾病診療及預防宣教知識，還能免費查詢廣東罕見病診療協作網醫院相關專科及醫生、罕見病治療相關藥物以及各地關于罕見病保障的政策等信息，后續還會根據需求不斷充實和完善功能。